Enfermedades raras. La lucha de Arnau


 Hoy me gustaría dar a conocer la realidad de las “enfermedades raras”. Se trata de  enfermedades crónicas, generalmente bastante graves, con una incidencia bastante baja en la población (menos de 5 de cada 10.000 personas las padecen).
Una parte de mi carrera (soy estudiante de biología) está destinada a la rama de ciencias de la salud, y a través de algunas asignaturas he tenido que estudiar enfermedades, síndromes y diversos casos clínicos. La única vez que me han hablado, por el momento,  de las enfermedades raras en mi carrera fue en los últimos minutos de una de las clases, donde se comentaron de pasada, a modo de ejemplo. Lo que quiero decir con esto es que no existe una concienciación de la sociedad sobre la gravedad de estas enfermedades que son totalmente desconocidas para la gran mayoría, pero que afectan a un número elevado de personas en nuestro país.
No es un secreto para nadie que hoy en día, y por desgracia, prácticamente todo se mueve por el interés económico, y lamentablemente el mundo de la medicina y la búsqueda de nuevos tratamientos no son una excepción. De esta forma, y aunque sea duro, hasta el día de hoy el estudio de las enfermedades raras no resulta “rentable”, y eso ha condicionado que todavía sigan existiendo muchas limitaciones a la hora de diagnosticar una enfermedad  de este tipo y que, en la mayoría de los casos, los pacientes no dispongan de un tratamiento eficaz.  
Por todo esto, debemos ser conscientes de que es necesario concienciar a la sociedad sobre la existencia de estas enfermedades, ya que, aunque pueda parecer  insignificante, algo tan sencillo como dar a conocer la situación en la que se encuentran, tanto los pacientes como los familiares de los afectados, es un paso fundamental para fomentar  la investigación de estas enfermedades, así  como para impulsar el desarrollo de nuevos tratamientos que permitan mejorar la calidad y la esperanza de vida de los enfermos.
Quisiera destacar un caso que he tenido la oportunidad de conocer en las últimas semanas y que me ha emocionado especialmente. Se trata del caso de Arnau, un niño que padece una enfermedad conocida como anemia de Fanconi. Esta enfermedad hereditaria está catalogada como “rara” y se caracteriza por un defecto en la formación de células sanguíneas, lo cual aumenta el riesgo de sufrir diversas infecciones y a padecer cáncer. El tratamiento de esta enfermedad es un trasplante de médula, sin embargo se trata de una técnica muy difícil ya que requiera la máxima compatibilidad con el donante, lo cual es muy difícil.
Una vez detectada la enfermedad, los familiares de Arnau decidieron iniciar una importante campaña solidaria destinada a ayudar, no solo a Arnau, sino a todos los enfermos que se encuentran en su misma situación, y a recaudar fondos en beneficio a la Asociación Española de Anemia de Fanconi.  De esta forma se creó el cuento infantil “L’Arnau té una malaltia amagada” (“Arnau tiene una enfermedad escondida”), una bonita forma de concienciar a la sociedad y de recaudar dinero para la lucha contra esta enfermedad.
Desde aquí quiero dar todo mi apoyo a esta bonita y tan necesaria iniciativa para la lucha contra las enfermedades raras, e invito a todo el mundo a colaborar en ella, porque un pequeño gesto por nuestra parte puede ayudar a muchísima gente.


A través de la siguiente página puedes colaborar con Arnau, o bien comprando el cuento infantil o bien mediante una donación, por pequeña que sea. (También podrás colaborar de forma indirecta con esta iniciativa al comprar el libro "Siete tentaciones", escrito por Nagore Robles y Bolleras Viajeras, ya que parte del dinero recaudado será donado para esta causa)
www.enfermedadescondida.com

Comentarios

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Ojalá pudieras verte como yo te veo

A veces, mientras te miro quisiera decirte tantas cosas que mis palabras se atropellan y termino por guardar silencio, con los ojos clavados en ti y una sonrisa adornando mi rostro. Supongo que desde fuera debo parecer idiota en esos momentos, pero he descubierto que me encanta mirarte cuando no te das cuenta. Observarte cuando andas con tu atención puesta en cualquier cosa de la calle, cuando se te van los ojos detrás de cualquier perro que te encuentras en tu camino, cuando algo te hace tanta gracia como para reír a carcajadas, cuando ordenas tus cosas tarareando alguna canción, cuando bailas en la cocina mientras preparas el desayuno o mientras frunces el ceño viendo alguna película que no termina de gustarte. Me he dado cuenta en este tiempo de lo mucho que me gusta descubrir el mundo a través de tus ojos, de que, en cualquier atardecer, lo más especial es el brillo en tu mirada mientras te deleitas con él. Porque no se trata de lo que ves sino de cómo lo miras, y tus ojos son ese...
Leer más

Si me permites un consejo

Tu boca repite una y otra vez que ya no la quieres, tantas veces que incluso tú misma empiezas a creerlo, pero lo cierto es que tus ojos siguen brillando cada vez que alguien pronuncia su nombre de imprevisto, o cuando te encuentras por sorpresa con una foto suya en Instagram porque a alguno de vuestros amigos le ha gustado. Y entonces, como por arte de magia, todas tus barreras desaparecen por un momento, y tu boca se ve obligada a guardar silencio mientras tu mente vuela sin remedio a su lado, recreando cada sonrisa, cada abrazo, cada beso, cada susurro, cada caricia, cada noche en vela, cada locura compartida, aquella última mirada que tanto decía y que nunca quisiste escuchar... Y una sonrisa nostálgica invade tu rostro, cada fibra de tu cuerpo se estremece ante el recuerdo de su piel rozando la tuya y tu respiración se entrecorta mientras te asaltan miles de dudas: " ¿De verdad esto tiene sentido? ¿Y si me equivoqué?  ¿Me echará de menos? ¿Pensará también en mí? ¿Sentirá lo ...
Leer más

El acoso de los talifanes

Esta entrada es algo diferente a las que suelo escribir en el blog y puede que no esté escrita de la mejor forma, pero hay cosas ante las que resulta prácticamente imposible permanecer en silencio, por mucho que queramos. No voy a poner nombres, primero porque considero que es una forma de darle demasiado bombo a un tema que no lo merece, y segundo porque me parece que lo importante no son los protagonistas, sino los hechos que me han llevado a escribir esta entrada. Pongamos un ejemplo. Imaginemos por un momento la existencia de un artista (no importa si actor, cantante o presentador) al que, a pesar de sus muchos años de trabajo a las espaldas, las circunstancias hacen que tenga mucha más repercusión de la que tenía anteriormente, y esto los hace convertirse en uno de los personajes más populares y con más éxito del momento. A partir de este momento, como es lógico, el éxito se traduce en más trabajo, pero también en mayor cantidad y variedad de público. Entre esos nuevos seguidore...
Leer más